ENTENDIENDO EL PROCESO DE DUELO DE LOS PADRES
La llegada de un hijo/a es la mayor felicidad para los padres y familiares.
Las espectativas que pones sobre ellos superan con creces los logros que nosotros hemos alcanzado en nuestra vida.
Comienzas a percibir el desarrollo y cualquier gesto, avance, lo analizamos de forma exhaustiva.
Entonces descubres que algo es diferente a lo que esperabas, te habían dicho o habías leído. Un pensamiento comienza a ser una constante:.......algo pasa, no es lo que esperaba.
Ya ha cumplido dos años y comienzas a observar que no se comporta de la forma esperada con conductas no previstas:
- Tiene risas espontáneas sin relación con nada.
- Se pasa el día aleteando con sus manitas, se balancea, y hace los mismos movimientos.
- No te mira a los ojos, le llamas y no te atiende, no se gira. ¿Tendrá algún problema auditivo?....No, porque algunos sonidos le ponen nervioso y llora.
- Llora poco y cuando lo hace, no hay consuelo.
- Usa los juguetes de forma extraña, los agrupa por colores, por forma....¡No juega a nada concreto!
- Las cosas que giran lo tienen ensimismado.
- Cuando quiere algo, te coge la mano como una extensión.
- Si le señalas algo, mira tu dedo, pero no lo que le señalas.
- Parece que la ropa le moleste.
- De forma repentina la hora de la comida es un drama.
- Cuando le abrazas presenta un rechazo....¡Esto me rompe el corazón!
Tus amigos te tranquilizan diciendo que los niños son diferentes, que cada uno tiene un ritmo distinto, para comer, hablar, andar, jugar....pero a mi hijo/a le pasa algo.
Y como en el fondo sabes que algo pasa, comienzas la búsqueda. Vuelves al pediatra y le insistes en que te derive al Neurólogo infantil para comenzar a descartar....algo.
Con un poco de suerte en pocos meses comenzaremos las pruebas médicas y comienza a invadirte un sentimiento de culpa por si los demás están en lo cierto y .....no le pasa nada.
Y para angustiarte un poco más comienzas a aporrear internet y ni siquiera sabes preguntar sobre algo que no conoces. ¡Más angustia todavía!
Tras un largo camino, llega el diagnóstico médico, que en un principio lo denominan como Trastorno Generalizado del Desarrollo, para al final decirte que lo que en realidad tiene tu hijo/a es Autismo.
En la misma consulta te comienzan a decir que te puedes dirigir a ATENCIÓN TEMPRANA, para que le hagan una valoración más adecuada, extensa y pueda recibir una intervención temprana.
¡¡Madre mía, no sabemos por dónde empezar!!
¿Habré sido la culpable de lo que sucede y mi hijo/a está bien....tan sólo un poco más torpe?
¡Quiero despertar de esta pesadilla YA!
En casa vuelves a leer en internet y los pelos de punta se vuelven a apoderar de tí.
La pesadilla no cesa y solo queda seguir adelante con lo que más queremos: NUESTRO HIJO/A.
AHORA ES EL MOMENTO DE OCUPARSE, Y NO DE PREOCUPARSE.
Llega el plazo para matricularle en el colegio y volvemos a la incertidumbre y la inseguridad. No tengo claro qué debo hacer. Ni se dónde ir.....estamos perdidos.
Pero por fin nos encontramos alguien que nos dice los pasos que debemos seguir con nuestro hijo/a para que pueda aprender junto con otros niños/as de su edad, sus vecinos de barrio, de urba...
Estos son los pasos:
1º Ir al EOEP de Atención Temprana de nuestra zona, donde le harán una valoración/evaluación para saber qué tipo de centro educativo es más adecuado para él/ella.
2º Esperar la respuesta de la Comunidad de Madrid, sobre la propuesta que el equipo de orientación ha determinado.
.....lo llaman "Informe favorable". Me han dicho que es determinante para que se le pueda atender en un "Aula preferente".....y ahora si que no tengo ni idea de qué me hablan. Por lo visto no todos los colegios son centros preferentes para atender a niños/as con estos trastornos.
Asi....que nos tenemos que mover para poder elegir un centro que tenga estas características y que pueda ser adecuado a la organización familiar y sobre todo: que le atiendan como se merece.
3º Volver a Atención Temprana para poder rellenar las preferencias de los centros que hemos visto. ¡Y otra vez a esperar respuesta de la Comunidad de Madrid!
ES UN NO PARAR.....ESTAMOS AGOTADOS SIN HABER COMENZADO.
Más miedo, inseguridad y sentimiento de culpa.
4º Llega el plazo de escolarización y con él la información del colegio donde nuestro hijo/a va a comenzar su primer curso: ¡va a cumplir dentro de poco 3 años!........
Hemos tenido suerte, en el centro saben de qué hablamos cuando escuchan alumno TGD, TEA. ¡Qué alivio!
Os dejo mis reflexiones después del duelo que hemos sufrido con nuestro hijo/a:
Los reproches no sirven para nada, es hacerse daño de forma gratuita.
No hay culpables.
El trabajo en equipo es fundamental, si los terapeutas hacen una cosa y nosotros otra no avanzamos. Es importante que todos actuemos en bloque.
No dejes que la desesperación te venza.
No busques culpables porque no los hay.
No hagas comparaciones, tu hijo es único.
La atención temprana es fundamental, no pierdas tiempo compadeciéndote ni volcando tu frustración en los que están con tu hijo/a.
La vida es un estado de ánimo, de ti depende cómo afrontarla.
Nunca dejes de perseguir tus sueños, porque tu hijo es tu sueño más importante.
El futuro no está escrito, pero necesitaremos un pulso firme para que el día a día que escribamos sea comprensible.
ESPERO QUE OS HAGA SALIR DEL DUELO Y COMENCÉIS A OCUPAROS PARA AVANZAR JUNTOS.
